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Maladies rares

Ces cartes ont pour objectif d'améliorer la coordination des soins, notamment en situation d'urgence. En 2006, 6 cartes ont été réalisées et sont proposées aux malades atteints de mucoviscidose, d'hémophilie, d'ostéogénèse imparfaite, de syndrome de Marfan, d'insuffisance rénale chronique et de maladies neuromusculaires.

En 2007, 8 nouvelles cartes de maladies rares sont disponibles, dès à présent, pour les patients souffrants de narcolepsie, de drénapanocytose, de maladie de Willebrand, d'un déficit en Glucose 6 Phosphate Déhydrogénase, d'une sclérose latérale amyotrophique, d'une maladie de Steinert, d'une myasthénie et d'une maladie de Fabry.

Comme les précédentes, ces cartes sont distribuées par les centres de référence des maladies rares concernés et seront proposées aux malades par les professionnels de santé assurant la prise en charge, en lien avec les associations de patients.

Cette action répond à une forte demande des malades et des professionnels de santé. Les cartes de maladies rares permettront d'informer les professionnels et les patients sur les pathologies et les modes de prise en charge et d'améliorer ainsi la coordination des soins entre les médecins spécialistes de la maladie rare, les professionnels de santé et le malade lui-même.

Les fac-simile des cartes sont consultables sur le site du ministère de la santé et des solidarités :

www.sante.gouv.fr, rubrique thèmes, puis dossiers par ordre alphabétique, puis chapite "maladies rares"

Cette action va se poursuivre en 2007/2008 afin de répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares dont la prise en charge très spécifique le justifie, notamment en situation d'urgence (angioœdème, insuffisance surrénalienne,…) et sera étendue pour des personnes souffrant de pathologies chroniques (insuffisance respiratoire chronique, apnée du sommeil, pathologies cardiovasculaires,…) dans le cadre du plan national "pour l'amélioration des personnes souffrants de maladies chroniques".

A terme, les informations contenues dans ces cartes devront s'intégrer dans le dossier médical personnel.